10 coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse

Antes de tudo eu sou uma criança. Eu tenho autismo. Eu não sou somente "Autista". O meu autismo é só um aspecto do meu caráter.

Não me define como pessoa. Você é uma pessoa com pensamentos, sentimentos e talentos. Ou você é somente gordo, magro, alto, baixo, míope.

Talvez estas sejam algumas coisas que eu perceba quando conhecer você, mas isso não é necessariamente o que você é. Sendo um adulto, você tem algum controle de como se auto-define. Se quer excluir uma característica, pode se expressar de maneira diferente.

Sendo criança eu ainda estou descobrindo.Nem você ou eu podemos saber do que eu sou capaz. Definir-me somente por uma característica, acaba-se correndo o risco de manter expectativas que serão pequenas para mim.E se eu sinto que você acha que não posso fazer algo, a minha resposta naturalmente será: Para que tentar?

2) A minha percepção sensorial é desordenada. Interação sensorial pode ser o aspecto mais difícil para se compreender o autismo.

Quer dizer que sentidos ordinários como audição, olfato, paladar, toque, sensações que passam desapercebidas no seu dia a dia podem ser doloridas para mim.

O ambiente em que eu vivo pode ser hostil para mim. Eu posso parecer distraído ou em outro planeta, mas eu só estou tentando me defender.

Vou explicar o porquê: uma simples ida ao mercado pode ser um inferno para mim: a minha audição pode ser muito sensível.

Muitas pessoas podem estar falando ao mesmo tempo, música, anúncios, barulho da caixa registradora, celulares tocando, crianças chorando, pessoas tossindo, luzes fluorescentes.

O meu cérebro não pode assimilar todas estas informações, provocando em mim uma perda de controle. O meu olfato pode ser muito sensível.

O peixe que está à venda na peixaria não está fresco. A pessoa que está perto pode não ter tomado banho hoje. O bebê ao lado pode estar com uma fralda suja.O chão pode ter sido limpo com amônia. Eu não consigo separar os cheiros e começo a passar mal. Porque o meu sentido principal é o visual.

Então, a visão pode ser o primeiro sentido a ser super-estimulado. A luz fluorescente não é somente muito brilhante, ela pisca e pode fazer um barulho.

O quarto parece pulsar e isso machuca os meus olhos. Esta pulsação da luz cobre tudo e distorce o que estou vendo. O espaço parece estar sempre mudando.

Eu vejo um brilho na janela, são muitas coisas para que eu consiga me concentrar. O ventilador, as pessoas andando de um lado para o outro... Tudo isso afeta os meus sentidos e agora eu não sei onde o meu corpo está neste espaço.

 

3) Por favor, lembre de distinguir entre não poder (eu não quero fazer) e eu não posso (eu não consigo fazer) Receber e expressar a linguagem e vocabulário pode ser muito difícil para mim.

Não é que eu não escute as frases. É que eu não te compreendo.Quando você me chama do outro lado do quarto, isto é o que eu escuto "BBBFFFZZZZSWERSRTDSRDTYFDYT João".

Ao invés disso, venha falar comigo diretamente com um vocabulário simples: "João, por favor, coloque o seu livro na estante. Está na hora de almoçar". Isso me diz o que você quer que eu faça e o que vai acontecer depois. Assim é mais fácil para compreender.

4) Eu sou um "pensador concreto" (CONCRETE THINKER). O meu pensamento é concreto, não consigo fazer abstrações.Eu interpreto muito pouco o sentido oculto das palavras.

É muito confuso para mim quando você diz "não enche o saco", quando o que você quer dizer é "não me aborreça". Não diga que "isso é moleza, é mamão com açúcar" quando não há nenhum mamão com açúcar por perto e o que você quer dizer é que isso e algo fácil de fazer.Gírias, piadas, duplas intenções, paráfrases, indiretas, sarcasmo eu não compreendo.

5) Por favor, tenha paciência com o meu vocabulário limitado.Dizer o que eu preciso é muito difícil para mim, quando não sei as palavras para descrever o que sinto.

Posso estar com fome, frustrado, com medo e confuso, mas agora estas palavras estão além da minha capacidade, do que eu possa expressar. Por isso, preste atenção na linguagem do meu corpo (retração, agitação ou outros sinais de que algo está errado).

Por outro lado, posso parecer como um pequeno professor ou um artista de cinema dizendo palavras acima da minha capacidade na minha idade. Na verdade, são palavras que eu memorizei do mundo ao meu redor para compensar a minha deficiência na linguagem.

Por que eu sei exatamente o que é esperado de mim como resposta quando alguém fala comigo. As palavras difíceis que de vez em quando falo podem vir de livros, TV, ou até mesmo serem palavras de outras pessoas. Isto é chamado de ECOLALIA. Não preciso compreender o contexto das palavras que estou usando. Eu só sei que devo dizer alguma coisa.

6) Eu sou muito orientado visualmente porque a linguagem é muito difícil para mim.Por favor, me mostre como fazer alguma coisa ao invés de simplesmente me dizer. E, por favor, esteja preparado para me mostrar muitas vezes. Repetições consistentes me ajudam a aprender.

Um esquema visual me ajuda durante o dia-a-dia. Alivia-me do stress de ter que lembrar o que vai acontecer. Ajuda-me a ter uma transição mais fácil entre uma atividade e outra. Ajuda-me a controlar o tempo, as minhas atividades e alcançar as suas expectativas.

Eu não vou perder a necessidade de ter um esquema visual por estar crescendo. Mas o meu nível de representação pode mudar. Antes que eu possa ler, preciso de um esquema visual com fotografias ou desenhos simples. Com o meu crescimento, uma combinação de palavras e fotos pode ajudar mais tarde a conhecer as palavras.

7) Por favor, preste atenção e diga o que eu posso fazer ao invés de só dizer o que eu não posso fazer. Como qualquer outro ser humano não posso aprender em um ambiente onde sempre me sinta inútil, que há algo errado comigo e que preciso de CONSERTO.

Para que tentar fazer alguma coisa nova quando sei que vou ser criticado? Construtivamente ou não é uma coisa que vou evitar. Procure o meu potencial e você vai encontrar muitos! Terei mais que uma maneira para fazer as coisas.

8) Por favor, me ajude com interações sociais, pode parecer que não quero brincar com as outras crianças no parque, mas algumas vezes simplesmente não sei como começar uma conversa ou entrar na brincadeira. Se você pode encorajar outras crianças a me convidarem a jogar futebol ou brincar com carrinhos, talvez eu fique muito feliz por ser incluído.

Eu sou melhor em brincadeiras que tenham atividades com estrutura começo-meio-fim. Não sei como "LER" expressão facial, linguagem corporal ou emoções de outras pessoas. Agradeço se você me ensinar como devo responder socialmente.

Exemplo: Se eu rir quando Sandra cair do escorregador não é que eu ache engraçado. É que eu não sei como agir socialmente. Ensine-me a dizer: Você esta bem?.

9) Tente encontrar o que provoca a minha perda de controle.Perda de controle, "chilique", birra, mal-criação, escândalo, como você quiser chamar, eles são mais horríveis para mim do que para você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos foi estimulado ao extremo.

Se você conseguir descobrir o que causa a minha perda de controle, isso poderá ser prevenido - ou até evitado. Mantenha um diário de horas, lugares pessoas e atividades. Você encontrar uma seqüência pode parecer difícil no começo, mas, com certeza, vai conseguir. Tente lembrar que todo comportamento é uma forma de comunicação.

Isso dirá a você o que as minhas palavras não podem dizer: como eu sinto o meu ambiente e o que está acontecendo dentro dele.

10) Se você é um membro da família me ame sem nenhuma condição.Elimine pensamentos como "Se ele pelo menos pudesse…" ou "Porque ele não pode…" Você não conseguiu atender a todas as expectativas que os seus pais tinham para você e você não gostaria de ser sempre lembrado disso.

Eu não escolhi ser autista. Mas lembre-se que isto está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua ajuda a minha chance de alcançar uma vida adulta digna será pequena. Com o seu suporte e guia, a possibilidade é maior do que você pensa.

Eu prometo: EU VALHO A PENA. E, finalmente três palavras mágicas: Paciência, Paciência, Paciência. Ajuda a ver o meu autismo como uma habilidade diferente e não uma desabilidade. Olhe por cima do que você acha que seja uma limitação e veja o presente que o autismo me deu.

Talvez seja verdade que eu não seja bom no contato olho no olho e conversas, mas você notou que eu não minto, roubo em jogos, fofoco com as colegas de classe ou julgo outras pessoas? É verdade que eu não vou ser um Ronaldinho "Fenômeno" do futebol.

Mas, com a minha capacidade de prestar atenção e de concentração no que me interessa, eu posso ser o próximo Einstein, Mozart ou Van Gogh. Eles também tinham autismo.

O que o futuro tem guardado para crianças autistas como eu, está no próprio futuro. Tudo que eu posso ser não vai acontecer sem você sendo a minha Base. Pense sobre estas "regras" sociais e se elas não fazem sentido para mim, deixe de lado. Seja o meu protetor seja o meu amigo e nós vamos ver ate onde eu posso ir.

CONTO COM VOCÊ!!!

Escola Especial Renascer na 10ª Mostra Lutz

                     Escola Especial Renascer na 10ª Mostra Lutz

Duas maquetes chamaram a atenção no estande da Escola Especial Renascer, da APAE. Confeccionadas pelos alunos, elas mostravam a escola atual e o projeto do colégio do futuro - um sonho a ser concretizado em um terreno de 20 mil metros na Ressacada adquirido pela Renascer, que depende agora do apoio e da parceria de outras entidades para se tornar a sede de um novo espaço para o atendimento aos alunos. O projeto arquitetônico já está pronto.




A primeira maquete mostrava a escola atual. Cada foto com textos representava uma atividade feita nas salas de aulas. Por exemplo, o reaproveitamento de papel. Com jornal e revistas reciclados, surgem lindos bonecos, cestarias e quadros com mosaicos. Outro texto explicava que o material orgânico é compostado na horta da escola e transformado em substrato para utilização nas sementeiras e na produção de hortaliças.




A maquete da escola do futuro apresentou propostas de tecnologias amigáveis. O consultor Gelson Rigo, o Kiko, que trabalha com a APAE há seis anos, explicou que o objetivo do projeto é investir na potencialidade sustentável, desde a captação da água da chuva em função da grande dimensão do telhado, o aproveitamento da energia solar, e as entradas naturais de luz. Como o terreno adquirido pela escola não tinha vegetação, está sendo feita a recuperação da mata ciliar dentro da proposta da manutenção da reserva legal e a criação de um pomar com produção de frutíferas.



O projeto do novo colégio prevê uma estufa e um viveiro para a produção de mudas de plantas nativas, frutíferas e hortaliças, que poderão ser comercializadas com os produtores das redondezas. Haverá espaço para a criação de pequenos animais e um sistema de tratamento de esgoto através de zona de raiz. Está prevista também a criação de um pequeno lago para a recuperação da água que passa por dentro do terreno. E há ainda a ideia de construir pequenas cabanas que ficarão disponíveis para os estudantes de escolas de outros municípios se hospedarem no período de férias. Todas as cabanas serão adaptadas para garantir a plena acessibilidade.




"Queremos a construção de uma escola com mais qualidade, e com menos impacto ambiental. Com salas de aula, áreas de terapia ocupacional, de fisioterapia, de esporte, de hidroterapia. Enfim, é um sonho. Ao mostrarmos as maquetes, esperamos que mais pessoas se agreguem com ideias sustentáveis", disse Kiko. O presidente da APAE, Wanderley Paim da Silva, lembrou que a APAE só existe por causa dos alunos. "Chegou na APAE, tem que ser muito bem atendido", afirmou Silva.



Recentemente, a Escola Especial  Renascer recebeu um prêmio do Conselho de Educação em reconhecimento pelo projeto Frutificar, que consiste na produção de árvores frutíferas no viveiro e na estufa da escola pelos alunos. Estas mudas, depois de prontas, foram distribuídas ao longo das ruas no entorno do colégio. Em três anos de projeto, foram plantadas cerca de 2 mil mudas. Muitas sementes foram coletadas nos quintais das casas dos vizinhos. Os que não tinham frutíferas dentro do seu pátio, ou na frente da sua casa, adotaram a mudinha doada pela escola. No documento de adoção constava o nome científico da planta, o apelido dado pelos alunos no momento do plantio e o compromisso de quem estava ganhando de assumir, a partir daquele momento, o cuidado com a árvore próxima a sua casa.

02 de Abril – Dia Mundial de Conscientização do Autismo

O autismo é um transtorno definido por alterações presentes antes dos três anos de idade e que se caracteriza por alterações qualitativas na comunicação, na interação social e no uso da imaginação. (Fonte: www.autismo.com.br). Dados revelados pela OMS (Organização Mundial da Saúde) estimam que tenhamos 70 milhões de pessoas com autismo. No Brasil, a estimativa é de 2 milhões de autistas. Outro dado a ser levado em consideração é que se somarmos todos os casos infantis de câncer, diabetes e AIDs, ainda o número de crianças autistas é maior. A ONU (Organização das Nações Unidas) criou a data no fim de 2007, iniciando a campanha em 02 de abril de 2008 para que o mundo nesse dia se ilumine de azul pelo autismo.

"Há uma chance em 800.000 que seu filho é o astro do futebol, mas há uma chance em 150 de ter autismo" Muitas vezes falamos de autismo, é mencionado, mas as pessoas realmente muito poucos que sabem o que o sintomas.

Pedimos a você amigo leitor que no dia 02 de abril de 2013, saia de casa com alguma peça de roupa Azul, acenda alguma luz Azul, ou mesmo divulgue essa mensagem para podermos conscientizar a população sobre as 2 milhões de famílias do Brasil que enfrentam de cabeça erguida essa síndrome.

APAE recebe doação de 400 alevinos da Piscicultura Panamá Ltda.

APAE recebe doação de 400 alevinos da Piscicultura Panamá Ltda. | Est. Geral Bom Retiro, km 8, Paulo Lopes – SC  http://www.pisciculturapanama.com.br/ onde desenvolve reprodução, pesquisa e preservação de espécies nativas.

Sede da Psicultura Panamá em Paulo Lopes /SC

Doação dos alevinos na sede da Pscicultura Panamá

A escola Especial Renascer APAE Garopaba, concluiu a construção do açude na área no Bairro da Ressacada em fevereiro e com as últimas chuvas  o açude ficou cheio, mas faltavam os Peixes. Em contato com Sr. Juan Ramon  da Pscicultura Panamá Ltda, que gentilmente atendeu ao pedido da escola e fez uma doação de 400 alevinos (filhotes de peixeis) de diversas espécies (Carpa Capim, Carpa Húgara, Carpa Cabeçuda, Carpa Dourada, Tilápias e Curimatã) para povoamento do  açude construído. 

Açude da Escola Especial Renascer no Bairro Ressacada

Soltura dos Alevinos no açude

A APAE de Garopaba agradece Ar Sr. Juan Ramon da Piscicultura Panamá a doação dos Alevinos.

Você Sabia...

"Pessoas com deficiências são aquelas que tem impedimentos de natureza física, intelectual ou sensorial , os quais em interação com diversas barreiras podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade com as demais pessoas". (ONU,2006)

"Mais importante que reconhecer a deficiência , é compreender o desenvolvimento humano, sem deter-se apenas na natureza dos processos patológicos;compreender como as pessoas enfrentam  as suas dificuldades, como dominam a deficiência, como utilizam as suas forças" (De Carlo in PADILHA 2005.p.33).

SÍNDROME DE ANGELMAN

Anomalia genética que causa deficiência intelectual, comprometimento ou ausência de fala, epilepsia, atraso no desenvolvimento global, andar desiquilibrado, risadas frequentes, alterações no comportamento, entre outros.

SÍNDROME DE WILLIANS

Doença genética caracterizada por apresentar "face de gnomo ou fadinha" com nariz pequeno e empinado, cabelos encaracolados, lábios cheios, dentes pequenos e  sorriso frequente .Apresenta-se por alteração no desenvolvimento cognitivo, comportamental e motor, deficiência intelectual de leve a moderada.Bom desenvolvimento para a música.

SÍNDROME DE WEST  

Tipo raro de epilepsia , que apresenta convulsões, afetando crianças com menos de 01 ano de idade.Acompanha atraso no desenvolviemnto global, alteração neurológica e lesão cerebral  , déficit intelectual, complicação respiratória, entre outros.

SÍNDROME DO X FRÁGIL 

A Síndrome do X Frágil(SXF) possui origem genética, apresenta deficiência intelectual e dificuldades motoras , hiperatividade, déficit de atenção, dificuldade de contato físico com outras pessoas, morder as mãos (feridas) , dificuldade de olhar para a pessoa com quem se fala, ao falar é repetitivo e confuso, histórico de deficiência intelectual na família.

SÍNDROME DE RETT

Perda de comuniação verbal e contato visual.Reduçaõ de interesse por jogos e brincadeiras.

SÍNDROME DE ASPERGER

Apresenta repertório de interesse restrito e limitações sociais.

AUSTISTAS 

O autismo é uma disfunçaõ global do desenvolvimento. Uma alteração que afeta a capacidade de comuniacação  do indivíduo, dasocialização (estabelecer relacionamentos)e de comportamento (responder apropriadamente ao ambiente). Esta desordem faz parte de um grupo de síndromes conhecido como Transtorno Global do Desenvolvimento( TGD)  , também conhecido como Transtorno Invasivo do Desenvolvimento( TID).

SÍNDROME DE DOWN OU TRISSOMIA DO 21

É uma alteração genética .O portador de Síndrome de Down possui 47 cromossomos ( e não 46 como todas as outras pessoas).Essas pessoas apresentam hipotonia muscular (são molinhos), e aparência física alterada.

PARALISIA CEREBRAL(PC) OU ENCEFALOPATIA CRÔNICA NÃO PROGRESSIVA DA INFÂNCIA (ECNPI)

Caracterizada por lesão no cérebro(por traumas ou doenças) , tendo como consequências alterações físicas e do movimento ,às vezes sozinhas,  mas geralmente em associação com alterações intelectuais ou de linguagem.

"QUEREMOS UMA IGUALDADE QUE RECONHEÇA AS DIFERENÇAS E UMA DIFERENÇA QUE NÃO PRODUZA DESIGUALDADE" (Prof.: Boaventura)

Consulta Pública

"Linha de Cuidado para Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e suas Famílias no SUS" 

 Termina no dia 02 de março de 2013 o prazo aberto pelo Ministério da Saúde para o envio de sugestões em relação à criação da "Linha de Cuidado para Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e suas Famílias no SUS".

 O documento produzido, disponibilizado para apreciação pública, orientará gestores e profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS), com vistas à ampliação do acesso e à qualificação da atenção às pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e suas famílias no território nacional, nas diferentes Redes de Atenção à Saúde.

 O documento "Linha de Cuidado para Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e suas Famílias no SUS" pode ser acessado por meio do link:

link.
http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/autismo_cp.pdf.

E suas sugestões podem ser enviadas por meio do link:

http://200.214.130.94/CONSULTAPUBLICA/index.php?modulo=display&sub=dsp_login.

É muito importante que todos - familiares, profissionais e instituições - analisem o documento e contribuam com suas observações! Claudete T. Mussio Integradora de Educação Especial e Diversidade SDR/GERED - XANXERÊ- SC

Janice Aparecida Steidel Krasniak Assembléia Legislativa do Estado de Santa Catarina Assessora da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência 48.3221.2898 Dep. José Nei Alberton Ascari Assembléia Legislativa do Estado de Santa Catarina Presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência 48.3221.2898

COMO ME TORNO UM CONTRIBUITE DA APAE

A APAE Garopaba através de sua escola Especial Renascer a cada ano busca melhorar os atendimentos as crianças com Deficiência Intelectual. Para que isso aconteça, o envolvimento e participação de todos é fundamental e necessário.

Algumas das formas de você contribuir nesta ação, pode ser feita através de doações com depósito bancário diretamente na conta da APAE.

Agência Banco do Brasil n° 5311-2

Conta Correte n° 64060-3

CONTRIBUIÇÃO ATRAVÉS DA CONTA DE LUZ:

 

As contribuições também podem serem feitas através da conta de LUZ. Basta fazer a autorização diretamente no escritório da CELESC ou levar uma conta de luz até a APAE que encaminharemos sua autorização. A contribuição será anexada a sua conta MENSAL de Luz.

Informações:

Fone: 048 3254 6403  

Rodovia dos Açores, 607 –  – CEP 88 495-000- Garopaba - SC

e-mail: apaegaropaba@hotmail.com

            A Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE de Garopaba - é uma associação civil, filantrópica de caráter assistencial, educacional, cultural, de saúde, de estudo e pesquisa, desportivo e outros sem fins lucrativos, com duração indeterminada, tendo sede na Rodovia dos Açores, numero 607, Bairro Village e foro no Município de Garopaba, Estado de Santa Catarina, mantenedora da Escola Especial Renascer,desde 1990 .                

             Atualmente atende 79 alunos (crianças, jovens, adultos e idosos)com deficiência intelectual e múltipla, oferecendo um atendimento de qualidade que abrange as seguintes áreas: pedagogia, fonoaudiologia, fisioterapia, assistência social, nutrição, terapia ocupacional, psicologia, psiquiatria, alimentação, transportes.

Nos últimos anos, com luta e dedicação, realizaram-se melhorias no prédio da Escola e ampliou-se o atendimento aos  seus usuários. Porém, a estrutura que a APAE de Garopaba mantêm hoje, já não comporta a demanda atendida. Sendo assim objetivando oferecer cada vez mais qualidade nos atendimentos oferecidos aos seus alunos, a APAE de Garopaba tem por objetivo construir uma Sede, que além de ter salas mais amplas, quadra poliesportiva para o trabalho com os alunos haverá também uma casa lar, pois uma das grandes preocupações é o bem estar de nossos alunos principalmente quando estes não tiverem quem os cuide. Na luta pela construção desse projeto no ano de 2010, a APAE de Garopaba efetuou a compra de um terreno com 20.000m², no bairro da Ressacada – Garopaba - SC.

             Com o objetivo de fortalecer o movimento apaeano, promover a manutenção da Escola Renascer, do transporte escolar, a APAE de Garopaba, hoje busca a ampliação do seu quadro de sócios.  Venha participar da Família Apaena, associando-se a APAE de Garopaba com;

Direitos:

·     Participar da Assembléia Geral;

·   Votar e ser votado para cargos da Diretoria Executiva, Conselho Fiscal e do Conselho de Administração;

·   Propor candidatos à eleição de membros do Conselho de Administração, Conselho Fiscal e da Diretoria Executiva da APAE;

·     Participar das reuniões da Diretoria da APAE;

Deveres:

• Manter padrão de conduta ética de forma a preservar e aumentar o conceito do Movimento Apaeano no Município;
• Pagar as contribuições;
• Cumprir, acatar e respeitar as disposições estatutárias, as resoluções da Diretoria Executiva, as do Regimento Interno, bem como as decisões dos órgãos dirigentes da APAE.
• Informar, por escrito à Diretoria Executiva da APAE, quando identificar qualquer suspeita de irregularidade no funcionamento de serviços, para averiguação e providências.

Contamos com sua parceria para construção e manutenção deste PROJETO e dos serviços oferecidos pela APAE de Garopaba. Associe-se colaborando, com  mínimo, R$ 10,00 mensais (dez reais), sua contribuição poderá ser efetuada depositando no BCO DO BRASIL CTA  64060-3 AG 5311-2 ou diretamente na Escola, conforme modelos anexos).

Tema gerador da família Apaeana em 2012.

 “ NADA SOBRE NOS,SEM  NÓS”